ごあいさつ
周期性嘔吐症(周期性acth症候群、周期性acth-adh症候群、アセトン血性嘔吐症…)は珍しい病気であり、患者数もそれほど多くなく、同じ病気を持つ患者・家族のかたと知り合いになりたいという思いから、この患者会・家族会を立ち上げました。日本に患者会がなかったため、資料などをアメリカの患者会CVSAに多く支援して頂きました。まだメンバーが少なく、家族会メンバー集めを行っています。このページやメール(cvsa.japan@gmail.com)、facebookを通じて交流していけたらと思います。
学校や職場など生活の場はもとより、医療の現場でもまだまだ周期性嘔吐症という病気は理解が進んでおらず、病気そのものの苦しみに加え、様々な困難を持っているかたも多いと思います。多くの場合、この病気の患者はこどもです。親の立場としては、就学、進学、就職などこどもの将来のことに対して悩みは尽きないと思いますし、こどものほうもわけのわからない発作が定期的にやってきて混乱していると思います。より多くの同じ病気・困難を持っている仲間と知り合って、この困難を乗り越えて行けることを願っています。
これらの病気でお悩みのかた、cvsa.japan@gmail.com までご相談または体験をシェアしてください。管理人も一患者に過ぎませんが、お役に立てるよう情報と体験の共有をさせていただきます。
2015.10.10 |
ホームページをリニューアル予定。徐々に作り始めています。 |
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